En el Día Provincial de las Enfermedades Poco Frecuentes, la referente santacruceña compartió en Radio Provincia su experiencia como paciente trasplantada y el trabajo de la asociación que ya acompaña a más de 670 personas en toda la provincia.
El 26 de agosto se conmemora la sanción de la Ley Provincial Nº 3699, que declaró esa fecha como el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF). En diálogo con LU14, Nadia Cid contó cómo transita su vida luego de haber sido diagnosticada con hipertensión pulmonar idiopática y de recibir un trasplante que le cambió la vida. “Yo ya este año voy a cumplir seis años del trasplante y la verdad que me cambió totalmente la vida. Volví a nacer”, expresó.
La creación de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes en Santa Cruz surgió del encuentro entre pacientes que, como Nadia, debieron atravesar el difícil camino de llegar a un diagnóstico y conseguir tratamientos adecuados. “Fuimos sacando a la luz mi caso y fuimos encontrando gente con la cual pudimos lograr el grupo que tenemos hoy en día y de boca en boca se fue creando la asociación”, recordó.
Hoy la organización registra alrededor de 670 pacientes censados en la provincia, un número que crece año a año. Nadia subrayó que, además de asesorar, el grupo ofrece escucha y apoyo emocional. “Lamentablemente, se siguen censando porque siguen apareciendo enfermedades”.
El trabajo se realiza en red con pacientes de distintas localidades como Tres Lagos y Lago Posadas, y a través de la página de Facebook “Enfermedades Poco Frecuentes Provincia de Santa Cruz”. Además de acompañar y asesorar, la asociación impulsa campañas de sensibilización sobre la donación de órganos. “Los órganos no van al cielo. Está bueno hacerse donante de manera explícita y consciente, porque se pueden salvar vidas”, subrayó.
Nadia también pidió que la concientización llegue a las escuelas, tal como lo establece la normativa vigente. “La ley se reglamentó también para que en un día como hoy se hable en la escuela, en los jardines. Que los mismos docentes traten de hablar con los alumnos”, sostuvo, recordando el caso de Mateo Nieva, un niño cuya enfermedad se confundió con una varicela.
